L’HISTOIRE DE MATHIS

6 juillet et 6 novembre 2015, deux neurologues, un même diagnostic : Mathis, est autiste.

On s’en doutait, on le pressentait, mais il faut l’entendre, l’assimiler. Ensuite, et très rapidement, on se pose cent mille questions sur la suite. Il faut oublier les « Tu crois ? ça ne se voit pas pourtant ! », « Tout va rentrer dans l’ordre rapidement, c’est rien ! », « Il n’est pas très autiste quand même », « Autiste ou non, c’est une question d’éducation propre à chacun », etc.

C’est un nourrisson très nerveux et insomniaque qui pousse très souvent des cris perçants. La pédiatre ne s’inquiète pas, elle dit de le laisser crier. A l’âge de 10 mois, il ne sait pas se déplacer en rampant ou à quatre pattes. Des séances de kinésithérapies l’aident. A 18 mois, son élan pour communiquer s’évanouit. « papa », « maman », c’est terminé, plus rien de sort à part des cris. Il ne marche de façon autonome qu’à 23 mois. Il a les pieds plats, et les articulations hyperlaxes. A 2 ans, il ne sait pas mâcher, avale les aliments, vomit si la substance le repousse, et reste très restreint dans son alimentation.

Mathis 8 mois

Voyage vers l’inconnu

Il faut consulter. En attendant les 6 mois d’attente pour un rendez-vous spécialisé, des amis nous recommandent le neurologue de leur fille poly-handicapée. Nous obtenons un rendez-vous dans les 3 mois. Le diagnostic est donc posé, deux fois dans l’année pour ses 3 ans : autisme de Kanner, a priori sans déficience intellectuelle.

A 3 ans, il ne sait pas courir ni sauter les pieds joints, hésitant devant un obstacle de quelques centimètres de haut.  Le moment de la toilette est une agression, car il ne supporte pas l’eau sur son corps. Devant la nouveauté, il tremble, gémit, s’agite, se raidit. Il ne pointe pas, ne partage pas, ne joue pas et le contact oculaire est très fugace. Il s’exprime en onomatopées, en cris et ne répond à aucune communication verbale. Il ne « s’intéresse à rien », se met les mains sur les oreilles, se balance d’un pied sur l’autre en faisant du flapping (battements de bras comme un papillon), aime marcher sur la pointe des pieds. Il passe un examen auditif. Son hyperacousie est avérée. L’année de ses 3 ans est mouvementée et éprouvante pour sa condition physique : otites et angines couplées à répétition, crise d’autisme et passages aux urgences. Il a toujours d’énormes troubles du sommeil.

ma fripouille

Parcours du combattant

Le 18 juillet 2016, le CRA (Centre Ressources Autisme) évalue Mathis : en résumé, les troubles du spectre autistique sont d’intensité modérée. L’agitation de ses doigts, mains et de son corps rigides dénotent une « grande appréhension face à la nouveauté ». Les seuls jeux mobilisant son attention sont sonores. La répétition le sécurise.

On obtient une AVS (très long chemin à parcourir). Le CDAPH ne nous accorde que 12 heures par semaine. En dehors de ses horaires, Mathis n’est pas accepté à l’école.

A 4 ans, Mathis ne va que très épisodiquement en classe, car il a un sommeil perturbé. Il est fatigué et trop agité. Il peut rentrer dans certains apprentissages mais le corps enseignant n’arrive pas à évaluer son niveau. Il a du mal à accepter les contraintes.

Les tests normés d’école (GEVASCO) le classent en case C, D ou sans objet : activités réalisées avec difficultés régulières, activités non réalisées.

A 5 ans, il ne descend pas les escaliers un pied après l’autre, ne sait pas se moucher, mange difficilement avec une fourchette, ne tient pas assis à table, fait toujours du flapping en se balançant et arrive tout juste à dire « maman » pour jouer à appeler (sauf que quand il a besoin, il ne le fait pas). Il n’est pas continent à 100 %. Il ne sait pas mettre un manteau ou s’habiller seul.

Alors, voilà, il y a l’autisme à gérer, mais on arrive à l’âge où la scolarisation devient un sujet sérieux. On se renseigne, on lit, on se documente, on assiste à des conférences, et puis on fait le tri. On l’entoure de professionnels, on teste des méthodes,  ou des approches qui lui permettront d’avancer, de se détendre. Plusieurs médecins différents nous disent que les meilleurs spécialistes sur l’autisme sont les parents. A nous d’apprendre de lui, de comprendre comment fonctionne son cerveau et de lui proposer ce qui pour lui, et lui seul, sera le plus adapté.

Parce que CHAQUE AUTISTE EST UN AUTISME, on ne peut pas, aveuglément l’enfermer dans un protocole qui ne lui conviendra pas (on ne parle pas de caprice, ou de manque d’éducation, mais d’autisme).

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Mathis ne communique pas pour dire où il a mal, s’il a faim ou soif, ce qu’il a fait à l’école, s’il a des copains, s’il est content de sa sortie du jour, ce qu’il aime ou n’aime pas faire, s’il est content de revoir un proche qui s’est absenté quelques jours, etc. A l’âge des raisonnements et des « et pourquoi maman ? », on stagne au « non, non, non, try again* ! » (ceci dit, c’est une victoire car le non a remplacé le cri de protestation) – fervent amateur de tablettes et de jeux, il se congratule en « awesome »(génial) et nous répond par « try again » (*réessaye).

C’est un parcours du combattant, tant administratif (lourdeur des démarches, retards, perte de dossiers) que social et scolaire (se confronter chaque jour aux mêmes « complaintes ») : aller faire les courses, sortir se promener, aller chez le médecin (attente ingérable, consultation « musclée »), passer une soirée entre amis à l’extérieur de la maison,etc.

Avoir à sa charge un enfant handicapé n’est pas comparable à l’éducation d’un enfant dit « normal » ou typique. On n’a pas besoin d’apprendre à un typique à mâcher, souffler, courir, sauter, etc. Cela arrive naturellement, par « instinct », car son schéma cérébral est configuré comme un typique. Pour un enfant autiste, l’apprentissage de tout acte banal devient un parcours du combattant.

Vous avez dit « développement » ? Oui, mais atypique.

Certes, la communication verbale est absente, mais à 2 ans et demi, Mathis réécrit sur un clavier d’ordinateur et de mémoire, des mots comme XYLOPHONE, GUITARE ou WAGON. A 3 ans, il connait l’alphabet en français et en anglais, se souviendra de votre code d’accès de téléphone ou mot pour mot de l’histoire que vous lui avez lu 2 fois. Il réalise des puzzles de 120 pièces. A 4 ans, il nomme des animaux ou objets (chat, chien, poissons, chaussures…) en anglais. A 5 ans, il sait compter jusqu’à 100 en français et en anglais, etc.

Comment faire comprendre au corps enseignant que, certes, il ne tient pas en place (hyperactif), réalise une activité en 35 secondes top chrono, ne reviendra jamais sur une activité déjà réalisée, mais qu’il a de formidables autres points d’appui. Comment leur dire qu’on ne peut pas l’évaluer en milieu scolaire comme n’importe quel autre enfant de sa classe, avec un test normé qui le classifiera définitivement dans une case d’incapacité.

Mission impossible. Le CP approche, il faut faire des choix pour Mathis. On nous propose des tests de QI de type WISC, tests totalement inadaptés aux autistes, sachant qu’ils se basent essentiellement sur la communication verbale, et que les psychologues scolaires ne sont pas formés aux TED (Troubles Envahissant du Développement)…Encore une équation à 100.000 inconnues. Cela reviendrait à sous-estimé le QI d’un sourd, parce qu’il ne parle pas. Faut-il donc trouver un psychologue formé aux TED, pour prouver au corps enseignant qu’il est capable de suivre sa scolarité ? Malheureusement oui, si nous voulons qu’il reste scolarisé, et non, pas forcément, si nous suivons une voie éducative parallèle.

Quelques chiffres

L’histoire de Mathis n’est pas unique. En France, c’est :

  • 650.000 personnes autistes.
  • Une prise en charge partielle qui coûte 2 500 euros par enfant et par mois, poids financier essentiellement supporté par sa famille.
  • 80 % des enfants autistes qui ne sont pas scolarisés.
  • 37 % des Français qui pensent, à tort, que l’autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012)

Alors, pour les aider à vivre parmi nous, il faut faire appel (plusieurs fois par semaine, par mois, en plus d’une scolarisation) à :

  • un(e) psychologue
  • un(e) psychomotricien(ne)
  • un(e) orthophoniste
  • un(e) ergothérapeute
  • un(e) réflexologue
  • un(e) éducateur spécialisé(e) (méthode PECS, MAKATON…)
  • un(e) kynésithérapeute
  • un(e) audioprothésiste
  • un soutien scolaire ou l’école à domicile
  • un éveil par le jeux, le sport, la musique
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